Τρίτη, 3 Μαΐου 2016

"Ταγκό με τον Καρ-Κείνο" Η Κύπρια Μαρία-Νεφέλη παλεύει για τη ζωή & δίνει δύναμη


"Η αυτοβιογραφία μου με εγχειρίδιο δύναμης για σοβαρές και σπάνιες ασθένειες που απειλούν τη ζωή! Για να μου δώσετε δύναμη αλλά και να πάρετε δύναμη πάνω από όλα μέσα από το βιβλίο ψυχής μου. Μέσα από τα τέρατα που με πολεμάνε καθημερινά με σκοπό να μου στερήσουν την ζωή σε κάποια φάση. Μέχρι τότε χαμογελάω λαμπερά και πονηρά και κλείνω το μάτι κλεφτά στον θάνατο και αγκαλιάζω την ζωή. Την αγάπη και την πίστη μου… Θα χαρώ πολύ να το διαβάσετε όλοι εσείς!" [Μαρία-Νεφέλη Δ.]

"Ονομάζομαι Μαρία-Νεφέλη… ανήκω και εγώ πλέον στους συγγραφείς του αξιόλογου εκδοτικού οίκου Οσελότος…!Αυτόν τον μήνα εκδόθηκε το βιβλίο της ζωής μου με τίτλο «ΤΑΓΚΟ ΜΕ ΤΟΝ ΚΑΡ-ΚΕΙΝΟ – Ο κόσμος της Μαρίας-Νεφέλης»… εκεί θα έχει την ευκαιρία να διαβάσει κανείς τις σκέψεις μου… είναι η αυτοβιογραφία μου… παλεύω σκληρά με τέρατα στο σώμα με μια σπάνια ανίατη αυτοάνοση ασθένεια και με καρκίνο και άλλα πολλά… δυστυχώς δεν είναι ένα το τέρας ούτε δυο ούτε τρία αλλά εμφανίστηκε σε πολλές εστίες στο σώμα μου και πολλά διαφορετικά που επιτίθενται σ΄ ένα νεανικό σώμα… που πόσα μπορεί να αντέξει;; Και αυτό το σώμα έτυχε να είναι το δικό μου σώμα…!

Μέσα από το βιβλίο μου εύχομαι να δώσω δύναμη και να πάρω κιόλας…



Δείλιασα όταν έφτασε η στιγμή να εκδοθεί… δείλιασα από φόβο… όχι γιατί φοβάμαι ή ντρέπομαι που θα διαβάσει ο κόσμος τα συναισθήματα μου, τις αληθινές ψυχρές αλήθειες που αντιμετώπισα και αντιμετωπίζω με τα αδηφάγα τέρατα που σκοπό έχουν να μου κλέψουν την ζωή μου, αλλά μέχρι τότε θέλω να προσφέρω σε αυτή την καρ-κοινωνία…!

Θεωρώ έγκλημα και εγωισμό πλέον να κρατήσω μόνο για μένα αυτές τις σκέψεις που αποτύπωσα στο βιβλίο για όλη μου την κατάσταση την ζωή για όσα πέρασα και πρόκειται να περάσω στα 27 συναπτά έτη της ζωής μου και τώρα στα 30 μου, γιατί έστω κι αν ένα νέο παιδί, ένα νέο άτομο μπορεί να πάρει δύναμη από το βιβλίο μου, την ψυχή μου τότε σαν άνθρωπος θα είμαι πολύ ευτυχισμένος…!

Θα σιωπήσω εδώ… και συνεχίζω τον αγώνα που με περιμένει ένας άνισος αγώνας εκεί στην Αμερική και εδώ στην Κύπρο που ζω, με φρικτούς πόνους και αλλοιώσεις στο σώμα…!

Με αγάπη και εκτίμηση
Μαρία-Νεφέλη Δημητρίου

Και να θυμάστε!

Τίποτα δεν είναι πιο δολοφονικό από την απάθεια που μαστίζει τους ανθρώπους σήμερα! Και τίποτα να μην έχεις μπορείς να προσφέρεις όσα δεν φαντάζεσαι με όσα δεν έχεις [Μαρία-Νεφέλη Δ.]


Ένας άγγελος που κατοικεί εδώ μαζί μας, στη Γη
Γράφει ο Νίκος Γινάργυρος

Με ιδιαίτερη χαρά, πολλή συγκίνηση και μεγάλη συναισθηματική φόρτιση, παρουσιάζω το βιβλίο με τίτλο: «Ταγκό με τον Καρ-Κείνο – Neurobehcet’s Disease and Cancer» της Μαρίας-Νεφέλης Δημητρίου που κυκλοφόρησε μόλις πριν λίγες ημέρες από τις εκδόσεις «Οσελότος».

Η όμορφη, μικρή φίλη μου Μαρία-Νεφέλη είναι ένας άγγελος που κατοικεί εδώ μαζί μας, στη Γη! Είναι ένα πανέξυπνο, χαρισματικό πλάσμα, σπάνιας ευγένειας, με ιδιαίτερες ικανότητες και πολλά ταλέντα, που δίνει απλόχερα την αγάπη της σε όλους εμάς.

Είναι ένα κορίτσι που δίνει μόνο αγάπη, δύναμη και κουράγιο σε αυτούς που το έχουν ανάγκη. Σε ένα από τα μηνύματά της, μου είπε και θέλω να το μοιραστώ μαζί σας: «Αποστολή μου είναι να μπορέσω να δώσω δύναμη σε όσο πιο πολύ κόσμο μπορώ. Σε όλους αν είναι δυνατόν! Ο Θεός αυτή την αποστολή μου έδωσε και το κάνω!»

Η ζωή όμως δεν φέρθηκε και τόσο καλά, σε αυτό το σπάνιο πλάσμα, αφού μόλις από τα 12 της χρόνια, μέχρι και σήμερα που είναι 30 ετών, περνάει έναν καθημερινό Γολγοθά, που δεν μπορεί να τον διανοηθεί ανθρώπινος νους, αφού πάσχει από μία σπανιότατη ασθένεια «Νόσος Αδαμαντιάδη  – Neuro-Behcet», η οποία προσβάλει σχεδόν όλα τα όργανα του σώματος, ζωτικά και μη, όπως δέρμα, βλεννογόνους, οφθαλμούς, γεννητικά όργανα, αρθρώσεις, αγγεία, κεντρικό νευρικό σύστημα, προσβολή των πνευμόνων και πεπτικό σύστημα, με υποτροπιάζοντα έλκη στόματος & γεννητικών οργάνων, προσβολή των οφθαλμών, αρθρίτιδα, δερματικές βλάβες κ.ά.

"Ο σακατεμένος πλέον εγκέφαλος μου, δίνει εντολές για λάθος λειτουργίες του σώματος, και παθαίνω σχεδόν καθημερινά συγκοπή καρδίας… παίρνω μορφίνη καθημερινά… και πολλά άλλα φάρμακα", γράφει η Μαρία-Νεφέλη.

Δεν φτάνουν αυτά που περιέγραψα παραπάνω, το κορίτσι αυτό έχει αυξημένη ενδοκρανιακή υπέρταση, χρόνια εγκεφαλίτιδα, γλοίωμα στο κεφάλι (είναι είδος όγκου), 4 όγκους στη κοιλιά… και πολλά άλλα…

Πλέον, είναι κλεισμένη στους τέσσερις τοίχους ενός δωματίου, με λιγοστό φως, αφού την ενοχλεί ο έντονος φωτισμός, κλινήρης, με παροχή οξυγόνου, δεν μπορεί να βγει επουδενί έξω, δεν μπορεί να περπατήσει, δεν μπορεί να φάει κανονικά… δεν μπορεί ούτε καν να αυτοεξυπηρετηθεί στις πιο απλές βιολογικές της ανάγκες.

Η Μαρία-Νεφέλη μας επί 17 συνεχόμενα χρόνια δίνει μία συνεχή μάχη με τον θάνατο, βγαίνοντας πάντοτε νικήτρια και ανατρέποντας κάθε ιατρική πρόβλεψη περί του αντιθέτου.

Η ίδια και η οικογένειά της έχουν ταλαιπωρηθεί όσο δεν φαντάζεστε, αφού η πραγματική διάγνωση της κατάστασής της έγινε μετά από κάποια χρόνια, κι ενώ έτρεχαν από γιατρούς σε γιατρούς, από νοσοκομεία σε νοσοκομεία, δημοσίου και ιδιωτικού τομέα, με συνεχείς λάθος διαγνώσεις και έχοντας εισαχθεί σε κλινικές του Λονδίνου, του Ισραήλ και τελευταία (το 2012) στην Mayo Clinic στην Αμερική, όπου εκεί έγινε και η πραγματική εκτίμηση, της εξαιρετικά σοβαρής και κρίσιμης κατάστασής της.

Ο γιατρός Δρ Αντώνης Παπατρύφωνας, ειδικός αιματολόγος αναφέρει: "Χρειάζεται το υπουργείο να οργανώσει μία ομάδα γιατρών, οι οποίοι θα πρέπει να συνεργαστούν μεταξύ τους για να αντιμετωπίσουν τα διάφορα προβλήματα που παρουσιάζονται κατά καιρούς, από παθολόγο, ογκολόγο, γυναικολόγο, αιματολόγο και άλλες ειδικότητες που χρειάζεται κάθε φορά. Δεν χρειάζεται γιατρό από μία μόνο ειδικότητα".

Πώς άρχισαν όλα 

Η Μαρία-Νεφέλη αρχικά διακομίσθηκε στο Λονδίνο για την αφαίρεση όγκου στο κεφάλι και τοποθέτησης βαλβίδας στον εγκέφαλο και υποβλήθηκε σε σχετική αγωγή, αντιμετωπίζοντας όλα αυτά τα χρόνια φρικτούς πόνους που προκαλούνται από βλάβες σε ζωτικά όργανα και στο νευρικό σύστημα, ενώ παράλληλα έχει υποστεί και πολλά «μικρά» εγκεφαλικά.

Η κατάσταση της υγείας της Μαρίας απαιτούσε εξειδικευμένη νοσηλεία και έτσι διακομίστηκε στην Αμερική, με την κάλυψη των εξόδων να έχει γίνει από το κυπριακό κράτος.

Έπειτα από πολύ δύσκολες χειρουργικές επεμβάσεις και θεραπείες στην Αμερική, δόθηκε το εξιτήριο με την προϋπόθεση που έθεσαν οι Αμερικανοί ιατροί μέσω υπογραφών στην πρεσβεία και το υπουργείο να επιστρέψει το 2012, έτσι ώστε να συνεχιστεί η θεραπεία, κάτι το οποίο και δεν έγινε ποτέ.

Τα έξοδα ήταν υπέρογκα και έτσι ξεκίνησε ένας πραγματικός μαραθώνιος της μητέρας προκειμένου να εξασφαλιστεί το ποσό, το οποίο θα επέτρεπε στη Μαρία-Νεφέλη να επιστρέψει στις ΗΠΑ, όπως είχε απαιτήσει ρητά η θεραπευτική της αγωγή.

Η ίδια και η οικογένειά της έχουν περάσει τα πάνδεινα, αφού μέχρι και το 2011,  εξαιτίας της γραφειοκρατίας κράτους, είχαν ελάχιστη βοήθεια, ακόμη και σήμερα αγοράζουν με δικά τους χρήματα, φάρμακα που κοστίζουν 800 ευρώ τον μήνα.

Επιπροσθέτως, έχοντας αυτή την σοβαρότατη ασθένεια, δεν μπορεί να νοσηλευτεί σε κανένα δημόσιο νοσοκομείο, λόγω της ιδιαιτέρως κρίσιμης κατάστασής της και αφού δεν υπάρχουν οι κατάλληλες υποδομές και ειδικές συνθήκες που απαιτούνται για την νοσηλεία της (αποστειρωμένα δωμάτια, έμπειροι γιατροί για την κατάστασή της… κλπ).

Έτσι, υποχρεωτικά όταν χρειάζεται, θα νοσηλευτεί σε ιδιωτικό νοσοκομείο, όπου χρειάζεται 4.000-5.000 ευρώ για λίγες ημέρες.

Δεν φτάνουν όλα αυτά, δέχεται και την επίθεση του κόσμου, ακόμη και μέσω του διαδικτύου… για να αποδείξει ότι όλα αυτά που περνά είναι αληθή και δεν κοροϊδεύει! Έφτασαν και στο σημείο, μέχρι πριν κάποια χρόνια, να της φέρουν και την αστυνομία στο σπίτι της, για να αποδείξει… ότι αυτά που περνά είναι αληθή!!

Η Μαρία-Νεφέλη μας είναι ένα νεότατο κορίτσι, που πάσχει από μία από τις πιο σπάνιες ασθένειες στον πλανήτη (1 κρούσμα ανά 15.000-500.000 στην Ευρώπη… και στην Αμερική (1 κρούσμα ανά 100.000…), στην πιο σκληρή και ραγδαίως επιδείνουσα μορφή της, έχοντας και άλλα σοβαρά κύρια προβλήματα υγείας, αφού η νόσος της είναι πολυσυστηματική!

Είναι η μόνη κοπέλα στον κόσμο που η ασθένεια την έχει χτυπήσει τόσο δυνατά, αναφέρουν οι Αμερικανοί γιατροί στην Mayo Clinic, οι μόνοι που είναι σε θέση να αντιμετωπίσουν την κατάστασή της, αφού οι περισσότεροι γιατροί δεν έχουν αντιμετωπίσει ξανά, ένα τόσης πολυπλοκότητας περιστατικό.

Μέσα σε αυτόν τον μοναχικό δρόμο που περπατά η Μαρία-Νεφέλη μας, στον ανηφορικό Γολγοθά που ανεβαίνει βρίσκει διέξοδο στην γραφή της, στα εκπληκτικά ποιήματά της, στο βιβλίο της και στο μικρό παραθυράκι που ανοίγει το διαδίκτυο και το Facebook.

Εκεί μιλά, όταν μπορεί με τους φίλους της, γράφει, ευαισθητοποιεί και εμπνέει όλους τους άλλους εμάς, γύρω της.

Είναι υπόδειγμα δύναμης, θάρρους, αξιοπρέπειας και κουράγιου, αφού έχει καταφέρει μέσα από το σπίτι, με σπουδές εξ αποστάσεως, να πάρει το πρώτο της πτυχίο στις κοινωνικές επιστήμες, ένα δεύτερο πτυχίο στην ψυχολογία και πλέον είναι και κάτοχος Master στην Ειδική Ενιαία Εκπαίδευση και Ψυχολογία με άτομα ΑμΕΑ.

Το όνειρό της Μαρίας-Νεφέλης να εκδώσει το βιβλίο της έγινε επιτέλους πραγματικότητα!


Η Μαρία-Νεφέλη γράφει:

Να πετάξεις ψηλά..για να μην πέσεις στην αγκαλιά της αφέντρας που πλέκει με μετάξι…είπε στο μικρό λουλούδι η μέλισσα.

Και έτσι…

..θέλει μαγκιά να είσαι ο εαυτός σου και να τον δίνεις στον άλλον όπως και να είσαι… υγιής, άρρωστος, ταλαιπωρημένος, μπερδεμένος, λαβωμένος από φρικτούς πόνους, από καρκίνους, ευχαριστημένος ή ευγνώμων που βρέθηκες στα δύσκολα και απλά ανακαλείς τις δυνάμεις που σου έτυχε και προχωράς… όπως και η συγκεκριμένη φωτογραφία μου που κοιτάω κατάματα με την συγκεκριμένη ανάρτηση κατορθώνοντας να γράψω την ψυχή μου σε ένα βιβλίο ζωής, το Ταγκό με τον Καρ-Κείνο…, και λέω σε κάθε περίπτωση: ΠΑΡΤΑ στην κάθε αρρώστια και ας έχει φθαρεί το νεανικό μου σώμα, μα όχι η ψυχή μου!

Είναι άλλη η αίσθηση να βλέπεις το βιβλίο σου, το βιβλίο ψυχής σου και το εξώφυλλο ηλεκτρονικά, και άλλη αίσθηση να το κρατάς στα χέρια, αγκαλιά και να το μυρίζεις έχοντας την ευκαιρία να το μοιράσεις σε όσους αγαπάς και όσους σε αγαπούν και θέλουν να το αγοράσουν, να το πάρουν στα χέρια τους να διαβάσουν την ψυχή μου.

Ναι, όπως καλά καταλάβατε το βιβλίο κυκλοφόρησε σε Κύπρο και Ελλάδα.

Όσοι θέλετε αφιέρωση από εμένα γράψτε μου inbox με τα στοιχεία σας να σας το στείλω με όλη μου την αγάπη. Και ότι απορία έχετε περιμένω να μου γράψετε!

Είναι ένα βιβλίο 320 σελίδων που στοιχίζει 15€ και με κάτι παραπάνω τα έξοδα αποστολής (περισσότερες πληροφορίες στο inbox) !

Σας περιμένω λοιπόν για παραγγελίες σε προσωπικό μήνυμα! Θα χαρώ πολύ να διαβαστεί από όλους εσάς γιατί αυτό είναι το όνειρο μου. Ο σκοπός μου; Να προσφέρω δύναμη, αγάπη και πίστη. Αλλά να πάρω και εγώ από εσάς!

Μπορείτε να το βρείτε και από όλα τα βιβλιοπωλεία της Ελλάδος, είναι από τις εκδόσεις «Οσελότος». Θα το ζητήσετε κι αν δεν το έχουν, θα σας το φέρουν, το ίδιο ισχύει και για την Κύπρο ή επικοινωνήστε μαζί μου να σας το στείλω εγώ.

Σας περιμένω!

Με αγάπη και εκτίμηση
Μαρία-Νεφέλη

Στείλτε το μήνυμά σας στο email: mariademetriou@ymail.com ή στον προσωπικό της λογαριασμό στο ΦΒ με το όνομα: – Maria Nefeli Demetriou

Σας παρακαλώ από καρδιάς, να σκεφτούμε όλοι, μα όλοι, ότι αυτό το γλυκύτατο και χαρισματικό κορίτσι δεν ζει μία φυσιολογική ζωή, όπως θα έπρεπε να ζει σαν όλα τα κορίτσια της ηλικίας της! Το μόνο που ζητά, είναι να μπορέσει να έχει μία καλύτερη ποιότητα ζωής, πιο ανθρώπινη,  με αξιοπρέπεια, με λιγότερους πόνους, όσο αυτό είναι δυνατόν,  και να μπορεί να περνά κάποιες ελάχιστες ώρες ανθρώπινες, κάνοντας αυτό που αγαπά… να γράφει!!

Ας αναλογιστούμε όλοι, τα έξοδα που έχει αυτό το κορίτσι σε περίπτωση που χρειαστεί να εισαχθεί σε κλινική, αφού τα δημόσια νοσοκομεία λόγω των μικροβίων και των ενδονοσοκομειακών λοιμώξεων είναι απαγορευτικά για την κατάστασή της. Έτσι, χρειάζεται γύρω στα 4.000-5.000 ευρώ για λίγες μέρες νοσηλείας,σε ιδιωτικό νοσοκομείο.

Πιστεύω ότι όλοι εμείς, που ζούμε μία φυσιολογική ζωή, ακόμη και μέσα στην δύσκολη εποχή της κρίσης, θα μπορέσουμε οι περισσότεροι, αν όχι όλοι, να κάνουμε αυτή την αγορά των 15 ευρώ και να έχουμε στα χέρια μας ένα βιβλίο δύναμης και θάρρους, από ένα χαρισματικό νεότατο πλάσμα, που ζει αυτή την ανείπωτη κατάσταση, χωρίς να φταίει καν… χωρίς να έχει καμία ευθύνη για αυτό!

Πηγή: http://www.ant1iwo.com/ant1life/anthropina/article/221162/i-kupria-maria-nefeli-pou-paleuei-gia-ti-zoi-dinei-dunami-me-to-vivlio-tis-tago-me-ton-kar-keino/

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου

Παρακαλούμε αφήστε το σχολιό σας :

Εμφανιζόμενη ανάρτηση

ΑΠΟ ΜΕΣΑ ΠΕΘΑΜΕΝΟΙ

Προσωπική άποψη/επιμέλεια: Δελλή Χαρά Υποκινούμενη από ένστικτο και μόνο, υπέκυψα πάλι στην “πρωτοδοκιμαζόμενη” πένα ενός νεαρο...

Disqus Shortname